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“感动宜城最美妈妈”

发表时间:2013-12-06    阅读次数:4727

“感动宜城最美妈妈”

――记民建会员、起点儿童孤独症培训中心校长陈源芳

 

 

 

在我市大观区集贤南路,有一个不起眼的封闭式院落,里面食堂、教室、办公室、操场一应俱全。

在这里,课堂很另类,有家长陪读,老师在讲课,学生各做各;

在这里,学生很乖戾,时而绕着院子墙角不停地走,时而跺脚捂耳朵,他们被称为“星星的孩子”,他们身在人间,却生活在另一个世界。他们有一个共同的妈妈,叫陈源芳。

6年前,民建会员陈源芳从小爱走向大爱,创办了起点儿童孤独症培训中心。6年来,她冲破重重阻碍,竭尽全力为“星星的孩子”擎起最美的天空。

为了更好的了解她的故事,还需要说说什么是孤独症。

孤独症又称自闭症,病因在医学界还是个未解的谜团,但是可以断定:孤独症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,被称作“星星的孩子”,我国已在2006年将其定性为精神残疾,全世界孤独症患者已达6700万,尤其近年发病率在全球呈急剧上升趋势。我国孤独症患儿保守估计已超过100万,这些人群,70%伴随有智力低下,80%以上终身离开不了监护人。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多孤独症儿童是能够融入社会、自立生活的。

 

从小爱到大爱

假设没有那次改变,陈源芳的生活应该和大部分普通人一样,有一份稳定的工作,一个其乐融融的三口之家,平凡而幸福着。

然而,生活没有如果。2002年,不幸降临在刚满30岁的陈源芳的身上。11个月时还会喊妈妈的儿子在两岁时突然性情大变:不爱讲话,也不和任何小朋友玩耍,甚至见到妈妈就像没看见一样。

儿子到底怎么了?彷徨无助的陈源芳带着孩子跑遍了安庆市所有的大小医院,最后在上海儿童医院被确诊患有孤独症,目前无药可治,可能会终身障碍。 

“被确诊的那一刻,我感到天都要塌下来了,平生第一次感觉到了绝望。那年,我第一次带孩子在上海做中医针灸治疗时,看着孩子身上扎满了针,我内疚至心碎,众目睽睽之下完全失控,痛哭流涕……”回忆起起当年的求医经历,陈源芳满是伤感。

接下来,陈源芳独自带着儿子踏上了四处求医的路程。求医问药的日子是苦涩的:人潮拥挤的地铁里,没有座位,她抱着孩子左摇右晃,却能坚持一个多小时;寒冬腊月天,她只穿着个棉背心,只为了手臂活动方便,抱得住孩子……

两年多的辗转治疗使儿子有了微小的进步,可也使全家陷入了前所未有的经济危机。债台高筑之下,陈源芳不得不带着孩子回到了安庆。然而,安庆并没有一所专门学校可以接纳儿子,普通学校的环境又不适合孤独症孩子的特殊教育需求。 

“我的孩子该何去何从?作为妈妈我该做些什么?”几番思考和挣扎之后,陈源芳决定先创业,等挣钱后在安庆市创办一个儿童孤独症培训机构,自救,更为救人。由于和丈夫有很大分歧,陈源芳和丈夫协议离了婚。

2004年,陈源芳毅然辞职,和几个朋友创办了安徽海通通讯工程有限责任公司。资金压力、市场开拓、业务推广、人才培训……创业之初的各种困难接踵而至,陈源芳就这样咬牙坚持着,直到第三年,公司才开始盈利。

创业只是手段,积累资金开办学校才是陈源芳的目的。

2007年,拿到第一笔分红后,陈源芳立刻联合另外两个孤独症孩子的妈妈,筹资创办了安庆市第一家民办专业培训机构――起点儿童孤独症培训中心。陈源芳说,之所以取名为起点,是希望所有“星星的孩子”都可以以学校为起点,开始新生。

对孤独症孩子来说,两岁到六岁是治疗的最佳时期。“我的孩子回来后失去了及时有效的康复训练,我是一个妈妈,我理解所有孤独症孩子妈妈的心情,我希望其他的孩子不要再被耽误。”陈源芳说道。

 

停不了的爱

“我血泪上书,报告实情,反映这个群体的苦难与无助,恳请得到您的关注,给我们和我们的孩子生的希望和继续活下去的信心与勇气……”

2012年年底,时任市长虞爱华收到这样一封陈情信,言辞恳切,让人动容。写信的人,正是陈源芳。

创办学校6年来,陈源芳遇到了常人难以想象的困难,但是,这并没有掀翻她的意志之舟,在特教帮扶的爱心之路上,她用自己柔弱的肩膀挑起了百户家庭的希望。

创办之初,学校只有5个孩子,租了一间60平方米的住房。由于患有孤独症的孩子性情怪癖,非常吵闹,学校遭到周围居民的投诉。2008年11月,陈源芳将学校搬迁到面积近200平方米的复式楼。然而租了不到两年,陈源芳不得不因为邻里关系和安全因素再次搬家。2011年3月,陈源芳租下了安庆市一所银行培训学校的房子,面积有近1000平方米。

场地问题只是陈源芳面对的难题之一,伴随孤独症患者的不断增多,资金、师资等问题迎面扑来,但坚强的她从未放弃。为了让更多孩子接受最专业的治疗康复,陈源芳倾其所有:

她将学校的收费标准一降再降,并开辟日托班(在校孩子不用家长陪护,全部由安排学校解决日间的食宿、学习和照料问题),以减轻家长的家庭经济负担。她告诉记者,“目前,1080元/月的收费根本难以为继学校正常的运转,6年走来,学校主要是依靠贷款和社会力量的慷慨资助”;

她还自费请来专家做专业培训,分批次送老师去北京、上海等地接受培训教育,投入大量物力人力打造专业队伍,因为她觉得,“专业会让爱心更有力量,孤独症的孩子只要早期干预训练做得好,完全可以有很好的预后的。”

尽管做了很多努力,但是挫败感仍时常折磨着陈源芳:一方面,诸多孤独症孩子因为经济问题没有条件入学而被圈养家中,错失治疗良机;一方面,高额的租金费用、低价的学费使得学校运转面临停滞。

2012年底,带着众多孤独症家长的心声,陈源芳写下了《致市长的一封信――孤独症孩子妈妈的呼喊》。

“没想到,市长这么重视。”陈源芳告诉记者,收到信后不久,时任市长虞爱华就接待了她,并当场拍板将采取“民办公助”形式,大力支持孤独症儿童培训学校建设发展,如市教育局负责落实培训学校当前的办学场地,市民政局负责全额拨付培训学校教学经费和孩子午餐费等。

 

阳光照进孤独的心

孤独症孩子仿佛来自另一个世界,普通的声音在他们的耳中如针刺耳。他们有的喜欢某种颜色,有的喜欢某种味道,有的甚至一生都在固执重复着一个没有意义的动作,比如撕包装纸、拍耳朵。

在起点儿童孤独症培训中心,陈源芳根据孩子们的年龄和恢复情况分了三个班:海贝班、海星班、海豚班。0岁至6岁的孩子在海贝班,6岁至12岁的孩子在海星班,12岁以上的在海豚班。

对陈源芳来说,每个孩子都是她的心头宝。哪个孩子喜欢吃块状的菜,哪个孩子有画画天赋、哪个孩子会叫“妈妈”了,她都如数家珍。采访中,陈源芳兴奋地与记者分享着她与孩子们的故事,

小豪刚入校时仅仅两岁多,完全没有语言能力,走路步伐蹒跚,运动功能不健全。为了让他开口叫一声“妈妈”,学校花了整整一年的时间。当第一声带着稚嫩的、不太清楚的“妈妈”从小豪口中发出时,小豪的妈妈和现场所有老师都泪流满面。如今,小豪已到了换牙的年龄,可以进行语言交流,并且自我表达能力明显改善,表情生动。“每次看着他张开缺了门牙的嘴巴跟我交流时,我都觉得他就是个天使,一个跟我们这个世界上的很多人都不同的天使。”陈源芳说。

华仔是个帅气的小伙子,入校时已满15岁。有一次,华仔安静地坐在操场一角晒太阳,陈源芳带着微笑走到他身旁问好,没想到,回赠她的,却是华仔踢出的一脚。这么英俊安静的一个大男孩,怎么这么暴力?华仔的妈妈告诉陈源芳,这是一个从没进过任何学校的孩子,完全没有语言能力,进入青春期后,暴力行为严重。“其实,华仔的攻击并不是故意的。如今2年过去了,华仔已经有了些许的语言表达能力,并可以在课堂上与老师进行很好的配合。”陈源芳补充说。

 “每个孩子背后都有妈妈和老师们无尽的爱和耐心。看到孩子在专业培训的教师们帮助下点点滴滴的进步,感受着家长们日益放松的心情,我觉得,一切的付出都有了回报。”陈源芳说。

2012年,陈源芳当选为“感动宜城最美妈妈”。她的故事,感动并感染着越来越多的人。

得知陈源芳的故事后,她所在的民建安庆市委会组织会员也加入到学校的爱心活动中来,不仅为孩子募集捐款,添置学习用品,还尽量抽出时间,陪孩子们一起游戏、一起欢笑……

每周,也有来自安庆师范学院、安庆医专的学生们前来做志愿者,帮助减轻学校负担,给予孩子们温暖和关爱。

谈及未来,陈源芳期望社会能尽快建立起一套针对孤独症患儿的保障措施。“我知道凭个人的力量远远不够,需要社会的参与和政府的关注。今天的我,在努力为孤独症孩子创造一个无障碍的教学环境,但我更愿意相信有一天,我们能为他们提供有保障的无障碍的社会生活环境,这是我们的责任,也是一个社会文明进步的刚性要求,我们要为星星的孩子擎起最美天空。”(民建市委提供) 


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